儿童重度再生障碍性贫血治疗越早越好 禽流感
19/01/27来源:http://www.laobaixinnz.com

  

    中国再生障碍性贫血(AA,简称“再障”)患者发病率为0.74/10万人,重度再生障碍性贫血(SAA)发病率为0.14/10万人。日前,由赛诺菲(中国)主办的“2014儿童重型再生障碍性贫血规范化治疗”全国论坛会在广州召开,首都医科大学附属北京儿童医院吴敏媛教授指出,由于再障在发病初期症状并不明显,人们往往会轻视再障的早期症状而错过最佳治疗时机。社会认知度低、规范治疗依从性差、疾病负担沉重是儿童重型再障领域共同关注的三个核心。为提升公众和临床医生对再障的正确认知,再生障碍性贫血疾病认知教育平台(www.aa.medlive.cn)在本次论坛中宣布上线。

    再障是一种由多种病因引起的造血功能衰竭性疾病,最终导致患者体内全血细胞的数量减少。重型再障起病急骤,进展迅速,病情严重,常以出血和感染、发热为首发症状。例如,患者出现严重鼻出血、视物不清、头痛、恶心、呕吐,常是致命性颅内出血的先兆表现,若不及时就医,往往会剥夺患者生命。重型再障患者还会合并非常严重的感染。再障的发病年龄呈现10-25岁及>60岁两个高峰。10-25岁的青少年儿童是重型再障的主要发病人群。

  世界卫生组织评价我国2013年对禽流感的防治“堪称典范”CFP

    近年来,再障疾病发病率有上升趋势,然而,公众对重型再障疾病正确认知却严重不足。有些儿童一旦患病,家里就盲目绝望。再障疾病虽然凶险,但其实它是一种良性疾病。目前国际上权威的专家的共识是,重型再障的治疗越早越好。中山大学附属孙逸仙纪念医院方建培教授表示,儿童重型再障的及时诊断和早期规范治疗,比预防更为重要。如果儿童及年轻患者出现身材矮小、咖啡斑及骨骼异常,常提示可能为先天性再障,家长应该警惕。对于诊断为重型再障的儿童患者,应及时到有再障治疗经验的医院开展积极规范的治疗。

  我国疾控中心经费投入渠道变化

  我国疾控中心在岗人员学历结构变化

  我国疾控中心基础设施设备变化

  加强慢病防控已刻不容缓,是我国未来疾控工作的重中之重。新华社记者 鲁鹏摄

  西非国家暴发的埃博拉疫情牵动着全世界的神经,也考验着各个国家的疾病预防控制体系。疾病预防控制(简称“疾控”)是一项保障公众健康、改善民生的重要卫生公益事业。相关研究表明,1950—2010年间,我国的平均期望寿命提升了26.6岁,其中疾控的贡献达77.9%。2003年的“非典”警示国人,疾控体系薄弱,影响国民健康、国家经济、社会稳定,更影响国家安全。抗击非典胜利后,党中央、国务院明确提出“建立健全疾病预防控制体系”,我国疾控工作取得了长足的进步。近年,我国禽流感的防治被世界卫生组织评价“堪称典范”,中国疾控体系深受国际好评。

  2013年,恰逢我国疾控体系建设十周年,由复旦大学牵头的国民健康社会风险预警治理协同创新中心,在全国以省级普查、市县级随机抽样的方式开展了体系十年建设效果调查,共调查32个省级、139个市级、489个县级合计660个疾控中心,样本有效回收率为88.7%。

  禽流感防治“堪称典范”, 我国疾控体系十年实现新跨越

  中国的疾控体系始于1953年的卫生防疫体系。2003年的“非典”暴露出我国疾控体系的一些薄弱环节,时任国务院副总理吴仪指出我国疾控体系普遍存在“定位不准,职责不清;机构不少,功能不强;队伍庞大,素质不高;设施陈旧,条件落后;防治脱节,缺乏合力;经费不足,忙于创收”等问题。为解决这些问题,党中央、国务院提出了“建立健全疾病预防控制体系”的目标。2003年以来,各级各地政府高度重视疾控工作,出台许多重大政策措施,财政投入和支持力度不断加大,疾控工作能力有了较大提升,体系建设成效显著,治理效果突出。

  体系建设政策环境不断优化

  2003年以来,原卫生部及中央编办、国家发改委等部门出台了一系列政策文件,为规范疾控体系建设提供了良好的政策环境和制度保障。

  在体系建设宏观指导上,针对疾控体系陷于“投入不足导致公共职能偏废”的困境,明确了体系走出困境的策略及所需关键配套措施,如明确定位和基本职责、落实职能的人财物配置标准、疾控工作的管理规范和评价方法等,形成了原卫生部第40号部长令《关于疾病预防控制体系建设的若干规定》,成为我国疾控体系建设与管理的“纲领性”文件。

  在机构人财物配置方面,针对人员编制不足的问题,中央编办、财政部和国家卫生计生委联合印发了《关于疾病预防控制中心机构编制标准的指导意见》,提出为有效落实公共职能,全国疾控中心至少需配置人员23.5万人,即每万人口至少配置1.7人,解决了疾控人员悬而未决的编制问题。为解决“设施陈旧,条件落后”的状况,住建部和国家发改委发布了《疾病预防控制中心建设标准》,直接推动了各地疾控中心的基础设施硬件建设。

  在机构管理和能力建设方面,针对体系“定位不准,职责不清”的问题,原卫生部采纳发布了《各级疾病预防控制机构基本职责》,明确了疾控中心应承担的7项公共职能和266项服务项目,确立了体系的定位和职责,支撑了岗位设置。为规范各级疾控中心实验室检验工作的开展,原卫生部采纳下发了《省、地、县级疾病预防控制中心实验室建设指导意见》,将实验室检验项目区分为必须设置和开展的项目、有条件地区可以设置和开展的项目两类,促进了各级疾控中心检验检测能力的提升。围绕如何科学评价疾控体系的工作落实情况,原卫生部出台了《疾控工作绩效评估标准》和《推进全国疾控绩效考核工作方案》。

  疾控筹资机制逐步完善

  财政对疾病控制投入加大。2012年全国疾控中心获得的财政投入平均为809.8万元,比2002年增长了516.8%,10年间对各级疾控中心累计增加投入约932.4亿元。其中,人均人员经费为5.5万元,比2002年增长290.6%;人均公用经费为2.56万元,比2002年增长190.8%;防治专项经费平均为273.6万元,比2002年增长821.4%。

  服务收入比重不断下降。在各地、各级政府财政的大力支持下,疾控中心对服务收入的依赖有所下降。服务收入占总收入的比例从2002年的60.9%降低至2012年的30.4%,服务渐趋有序、利益之争有所缓解;财政投入所占比例则从2002年的36.3%上升到64.8%,“投入不足”缺口亦从59.7%下降至28.9%,政府筹资职能不到位的现象明显改善。

  队伍建设得到普遍重视

  人员结构得到改善。2012年全国疾控中心在岗人员的学历主要集中在大专,所占比例为35.7%;本科以上学历所占比例为32.6%,较2002年增长了123.0%。职称结构以初、中级职称为主,分别为29.7%和29.9%;高级职称(正高和副高)比例为9.7%,比2002年上升了60.6%。专业结构以预防医学类专业(包括预防医学、卫生事业管理学等)为主,占44.9%,其他医学专业(包括临床医学、基础医学、药学、护理等)和非医学专业(如计算机、财会、经济、档案、法律等)的比例分别为24.0%和24.3%;与2002年相比,人员专业结构从以其他医学专业为主变为以预防医学专业为主,预防医学专业比例从29.4%增加到44.9%,其他医学专业所占比例从39.9%下降到24.0%。人员综合素质评分平均为5.69,较2002年增长了11.1%。

  人员培训教育不断加强。2012年全国每个疾控中心平均接受学历教育32.0人次,接受大专和本科学历教育的人次较多,平均达到13.27人次和9.16人次,分别较2012年增长了353.3%、324.0%和377.1%。平均开展专业人员培训教育314.9人天,较2002年增长了63.1%,培训以流行病学、实验室检验、卫生管理等内容为主。

  基础设施设备得到改善

  房屋建筑面积大幅增加。2012年全国疾控中心平均房屋建筑面积为3610.5平方米,比2002年增加了63.2%,10年来各级疾控中心房屋建筑总面积增加了478.7万平方米;人均建筑面积平均为63.3平方米,比2002年上升了66.9%,省、市、县级疾控中心分别为75.6平方米、73.4平方米、59.5平方米,基本达到《疾病预防控制中心建设标准》的要求(省、市和县级人均建筑面积应达到70平方米、65平方米和60平方米)。

    吴敏媛教授指出,对于儿童重型再障患者,一部分是免疫异常导致的,另一部分是先天性的。儿童先天重型再障如能进行同胞配型相合的骨髓移植就能取得非常好的治疗效果。关于后天的重型再障患者,由于我国长期实行独生子女政策以及国内干细胞库储备不足,患者要获得相合的同胞供体非常之难。所以,对大部分儿童患者来说,所采取的常规治疗基本上是免疫疗法。

    儿童重型再障患者家庭还面临着疾病经济负担沉重的现实,这也正是儿童重型再障疾病领域所共同关注的重要问题之一。规范化治疗期间,重型再障儿童患者支持治疗和药物治疗所需一次性费用较高,但后续的治疗费用相对较少。而部分经济困难的儿童患者家庭由于难以支付前期的治疗费用,要么延误病情影响治疗效果,要么由于没有及时得到规范治疗而出现严重感染或死亡,甚至有部分儿童患者中途放弃治疗。为此,会上专家表示,放弃治疗的儿童患者生存期很短,而突破沉重的经济负担困境,还需要政府和社会给予更多关注和支持,从而给予儿童患者更多生存希望。文/羊城晚报记者余燕红

  仪器设备配置明显改善。2012年全国疾控中心平均每机构设备资产总值平均为304.4万元,比2002年增长了226.9%,10年来累积增加了约71.3亿元;实验室万元以上仪器设备配置达25.4万台,增加了16.7万台,增幅为192.6%;A类设备配置达标率为63.6%,较2002年增长了126.3%。

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